白血病患兒家屬談救命藥 曾一見藥瓶見底就會慌

這是一粒淡黃色的藥片，指甲蓋大小，沒什么味道，吞咽起來有些困難，但5歲的笨笨已經習慣了。每天晚上8點，他都會從媽媽張蕓手里接過藥片，一口吞下，然后繼續看書或玩耍。有時到點了，他還會主動說該吃藥了。

過去兩年多的時間里，他的生命都和這種名為“巰嘌呤片”的片劑緊緊拴在一起。這種藥物是包括兒童急性淋巴細胞白血病在內的多種白血病的“救命藥”，貫穿整個治療過程。“如果在維持期治療內停止服用這一藥物，將大大影響這些患兒的長期生存效果。”上海新華醫院小兒血液腫瘤科主任袁曉軍說。

從去年11月起，這種救命藥在各地藥房進入缺貨狀態，到今年3月，醫院門診都買不到它。“只有病情嚴重到住院了，醫生才會給開幾片救急。”張蕓告訴筆者。據估計，僅在上海新華醫院，最近5個月受影響的患者就接近百名。

11月20日，李克強總理專門作出批示，要求有關部門“將心比心”“特事特辦”，切實解決患兒家庭的“用藥之痛”。

笨笨很早就認識“巰嘌呤”這幾個晦澀的漢字。張蕓沒有告訴孩子他得的是白血病，也從來沒有講過自己弄來藥品的艱難。“這是大人的事，他負責開心快樂生活。”

“寧可漲價，也不希望斷貨”

在張蕓看來，上海兒童醫學中心是個“有生氣”的地方。家長手里舉著的平板電腦時常帶來笑聲。門診室外，男孩子大多坐不住，在走廊里跑過來，跑過去，還會逗別家的小朋友。只是他們很多戴著口罩，容易累，有的頭發掉光了。

家長坐在椅子上，操著各地方言，“我家的是急淋L2B”“我們是M5”交流著病情。他們一眼就能看出誰是新來的病友，然后七嘴八舌問病情、給建議、拉家常，然后加上微信、拉進兒童白血病患者家屬的群里。

張蕓加了好幾個群，有全國層面的交流群，有到上海兒童醫學中心看病的病友群，還有專門購買藥品、互換信息的群。有人會問孩子拉肚子、皮疹怎么辦，問的最多的還是哪里能買到救命藥。有關巰嘌呤片的消息總能讓從不發言的人出來詢問靠不靠譜。

2016年年底，醫院門診還能買到巰嘌呤片，張蕓還幫福建老家的病友代購過，“那時供應就已經有些緊張了，掛一次號只能開出一瓶。”張蕓告訴筆者，網上預約掛號不到30秒就會搶完，現場不加號的話，只有3個號，“有時前一天晚上開始去等著都不行。”

到了今年三月，她只能通過外地藥店，以80元一瓶的價格購買。直到最近，這個數字變成了163，還不一定能買到。這款藥品的定價是57.2元，夠吃一個多月。

沒有人會在乎具體的價格——對急性淋巴細胞白血病患兒來說，這是化療后，抑制和殺滅體內殘留的少量癌細胞的救命藥。一旦停藥，前期的治療可能功虧一簣。“每次藥瓶見底，都會慌得不得了。”張蕓說。巰嘌呤片容易受潮，她把鈣片、零食里的干燥劑全部塞到存放巰嘌呤片的藥盒里。

目前，市面上的巰嘌呤片主要由陜西興邦藥業和浙江浙北藥業兩家公司生產。2016年，兩家公司均已停止相關生產線，后者的最后一批藥物生產于2015年7月，有效期至2018年6月。

斷藥的恐慌籠罩著每一個患兒家庭。最近一年，病友陸續在位于廣西、廣東、安徽的藥房里發現了巰嘌呤片，消息在各個群里轉發，庫存很快被清理掉。群里還流傳過“問題出在采購上”等說法，“我們都沒法知道，只能相信這些小道消息”。后來大家才得知，藥品斷供是因為廠家停產，“然后價格很快上漲了好多，受不了”。

張蕓回憶，后來上海兒童醫學中心血液腫瘤科的大門上總會貼著巰嘌呤片的購買方式，“應該是院方聯系了地方的藥店”。雖然只能任憑對方開價，但所有的家長都“寧可漲價，也不希望斷貨”。