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“花錢的地方太多了，每一分錢都要計較”

和來看病的大多數家庭一樣，張蕓和丈夫沒怎么猶豫就辭了工作，帶著孩子從福建老家來上?？床　?ldquo;這邊條件好，孩子還太小，一個人照顧不過來。”

求醫問藥的生活并不輕松。笨笨第一期治療時間是8個月，要時不時到醫院檢查，只能在醫院附近租房子住。

每個月3600元的房租，換來的是不到30平方米的小房間，擺下一張床一個衣柜和一個沙發后，就不再有轉身的空間。每天晚上，張蕓抱著笨笨和來幫忙的老人睡在床上，丈夫只能睡沙發，兩條腿垂在沙發外。

對他們而言，干凈和安靜是必須的，患白血病的兒童抵抗力很弱，容易生病。8個月時間里，家里的支出超過20萬元，因為異地治療，報銷額度不到2萬元。“我們還算幸運的，其間只發燒了一次，花了1萬多元。”

在和病魔的戰斗中，笨笨先取得了小勝，進入維持期。除了每兩個月去上海做一次檢查，笨笨只需要按時服藥就能控制病情。對每一個家庭來說，這是曠日持久的消耗戰。

和化療期動輒上萬元的支出相比，購買巰嘌呤片的費用可以忽略不計，張蕓都沒在意這種藥。但到了維持后期，“花錢的地方太多了，每一分錢都要計較。”

除了價格上漲數倍的巰嘌呤片，原本需要一周服用一次的甲氨蝶呤，價格從17.6元100片，上漲到40元16片，原本10元一支的長春新堿只能用100多元一支、用量翻倍的長春地辛替代。笨笨對長春地辛很敏感，一次打完直接就發燒了，這對白血病患兒是非常危險的事情。

根據國家食品藥品監督管理總局官網，國內共有6家藥企具有巰嘌呤片的生產批準文號，批準日期均在2015年。筆者逐個聯系后得知，除浙江浙北藥業外，其它藥企均未生產巰嘌呤片。

浙江奧托康制藥集團負責人告訴筆者，公司停產巰嘌呤片已經20多年，主要原因是原材料供應不足，難以購得。雖然公司具備生產批文，但恢復生產至少需要半年時間，“獲得認證、核查工藝、采購原輔料、保證質量和供應的穩定性都很費時”。

一位家長告訴筆者，她今年6月聯系陜西興邦藥業被告知，停產是因為無法購得原料藥，已向當地相關部門申請生產資質。后來她多次聯絡，每次得到的回復都是“快了快了”。根據陜西興邦藥業的說法，生產巰嘌呤片所需的原料藥目前“被壟斷了”。

陜西省食藥監局11月13日表示，目前陜西興邦藥業有限公司巰嘌呤原料藥在GMP認證過程中遇到技術問題，需要向國家食藥監局審批并經過技術專家論證，一旦國家審批通過，陜西省食藥監局將積極協調相關工作。

也有家長因為缺國產藥而從境外代購替代藥品，價格是國內的40倍左右。“特別麻煩，現在管理非常嚴格，德國方面需要國內醫生開的處方才能購買。”張蕓告訴筆者。這些藥品的安全性和有效性也無法保證，“大家只能自求多福”。

笨笨體重對應的巰嘌呤片劑量是一次3/4粒。張蕓切藥片的時候非常小心，即使切壞了，也會把碎末搜集起來，攢幾次一起讓笨笨吃掉。

她相當清楚這些藥有多珍貴，“總能在群里看到焦急的家長說孩子快斷藥了，囤了藥的會趕緊勻一些給他們救急。”張蕓告訴筆者，一般大家都不會收藥錢，只讓對方出快遞費。不久前有個病友實在沒辦法了，每天都到醫院，逢人就借藥，幾顆幾顆地借，才勉強渡過難關。

浙江浙北藥業譚梓駿經理告訴筆者，除了原材料缺乏，生產成本高也是藥廠紛紛選擇停產巰嘌呤片的原因，“沒有相關政策的扶持，全憑企業責任在堅持生產。”

譚梓駿介紹，巰嘌呤片生產工藝復雜，需要啟用新車間、使用單獨的生產設備。他估算，這部分成本在600萬元左右，近年巰嘌呤片原材料價格也上漲了3倍。另一方面，巰嘌呤片的市場需求不大，每年只生產2~3批，約5萬瓶即可滿足需求，其他時間這條生產線只能空著。

近年來，消失的廉價藥不止巰嘌呤片一種。今年兩會期間，中國民主促進會中央委員會在《關于解決廉價藥短缺問題的提案》中寫道，“一項對全國12個城市42家醫院臨床用藥情況的抽樣調查顯示，在基層醫療機構，醫院廉價藥缺口已高達342種，且情況還在惡化。”其中就包括公眾熟知的銀翹沖、板藍根等。

根據我國《藥品管理法》規定，藥品價格實行政府定價、政府指導價和市場調節價。其中政府定價往往一定就用10年、20年，成本年年漲，提價申請通過時間長，企業也就沒有動力繼續生產。

今年6月，國家衛生計生委等 9 部門印發《關于改革完善短缺藥品供應保障機制的實施意見》，試圖保障短缺藥品供應。

浙江浙北藥業已于2017年11月17日獲得國家食品藥品監督管理總局頒發的藥品GMP證書。譚梓駿經理向筆者表示，正在聯系銷售和發貨，本周即可保證供貨。

記者轉述藥企的消息后，張蕓所在的病友群很快活躍起來。很多人的頭像都是自己孩子大笑時的照片。他們已經很久沒能輕松過了。(實習生王嘉興)(應采訪對象要求，笨笨、張蕓為化名)

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