世界血友病日：關愛“玻璃人”要注重預防治療

(資料圖片)

生活中稍微有個磕磕碰碰皮膚就大塊兒青紫？去打個預防針，針眼冒血半天止不住？打了場籃球感覺腿快廢了，一檢查是關節腔出血？這些“脆弱”的特殊人群，就是血友病患者。4月17日是第35個世界血友病日，在主題宣傳活動中，河南省人民醫院、河南省血友病登記管理中心專家們共同建議：關愛血友病患者需要各方聯動，幫助患者實現早診斷、早治療。

血友病是一種遺傳性出血性疾病，是罕見病的一種，需要終身治療。血友病患者又被稱為“玻璃人”。由于缺乏凝血因子，血友病主要表現為自發性出血，初發出血的中位年齡為1至2歲，重型患者也可能在出生后即發病。

血液內科專家包豐昌提醒患者，注意身體異常情況，盡早就醫檢查，確診血友病之后要到正規醫院進行科學化、規范化治療。王怡建議，隨著預防治療理念的普及和深入，患者選擇一個長期的、合適的靜脈通路就非常重要，能為后續治療提供很大方便。

康復科專家楊陽提醒血友病患者，日常應提升康復理念、把康復治療關口前移，提前介入，不必等到非常難受了再來治療。比如有輕微的關節異常的時候，可以先來進行康復咨詢評估。

脊柱脊髓外科專家余正紅介紹說，血友病患者運動系統病損率高達86%，致殘率高。外科手術是作為后期嚴重病變的一種亡羊補牢的治療措施。因此，早期持續、穩定的凝血因子補充、預防出血，是最合適的治療方法，也是術后患者療效的重要保障措施。

此外，對于已經知曉自己患有血友病的年輕人，如果步入婚姻或者想要孕育下一代，醫學遺傳研究所專家侯巧芳建議：備孕夫婦可以提前到有資質的遺傳門診，進行優生優育咨詢及生育指導，通過基因檢測、產前診斷等方式，確保生育健康寶寶，避免血友病向下一代傳遞。

據河南省血友病登記管理中心負責人雷平沖介紹，目前中心有登記在冊的血友病患者有2500余人，從剛出生的寶寶到八旬老人都有。血友病患者只要能夠及時發現、規范治療，基本上能達到和普通人類似的生活狀態。

鄭報全媒體記者?王紅