70萬降到3.3萬的“救命藥”開打！“小群體”沒有被放棄……

2日，

話題#70萬砍到3萬3的救命藥開打#

被眾多網友關注。

1月1日起，

曾經的“天價藥”諾西那生鈉注射液

正式實施醫保價格，

從原先的70萬元一針

降到約3.3萬元一針，

當天，

多地患兒接受了注射。

諾西那生鈉注射液進醫保后，浙江SAM患者接受治療。朱俊俊 攝

諾西那生鈉注射液治療什么病？

我國有多少患者受益？

價格降幅如此之大的背后有哪些故事？

罕見病的“救命藥”

國內存量病人約3萬人

諾西那生鈉注射液是治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的進口精準靶向藥，脊髓性肌萎縮癥是一個罕見病，主要的臨床表現是肢體無力和萎縮。

首都醫科大學宣武醫院神經內科副主任醫師盧巖表示，這個病在國外統計的發病率大概是10萬分之4到7，因為我國人口基數大，初步估算，實際上國內的存量病人大概3萬人左右。

脊髓性肌萎縮癥是基因突變造成的，基本上沒有好的治療方法。諾西那生鈉注射液則可以通過修飾的方法，改變基因所產生的蛋白，給病人一個治療的方案，所以被稱為脊髓性肌萎縮癥患者的“救命藥”。

諾西那生鈉注射液。朱俊俊 攝

據介紹，此藥物是為鞘內注射，一般是在前8周有一個強化治療，要用4針，8周之后要每4個月一次維持治療。

然而，雖然諾西那生鈉注射液在2019年進入了中國市場，但是因為價格昂貴，一度達到70萬元一針，大部分病人都對此藥望塵莫及。

每一個小群體都不應被放棄，

這段醫保談判火了！

去年12月，一段國家醫保局和藥企談判的視頻在網絡上火了，在2021年國家醫保目錄藥品談判現場，福建省醫保局藥械采購監管處處長張勁妮作為國家醫保局談判代表再現“靈魂砍價”。

“目標是一致的，而且我們都不希望套路”“希望企業再努力”“價格離進一步談還有一定距離”“每一個小群體都不應該被放棄”……張勁妮的發言被網友們紛紛點贊。

在這場談判中，雙方用了一個半小時，企業談判代表進行了8次商量，最終敲定了藥品的價格，而這個藥品就是治療脊髓性肌萎縮癥的藥物諾西那生鈉注射液。

去年12月3日，國家醫保局公布74種藥品新增進入國家醫保目錄，諾西那生鈉注射液為其中之一。

這一消息給脊髓性肌萎縮癥的患者和家屬帶來希望，“每一個小群體都不該被放棄”等發言也進一步引發社會共鳴。

諾西那生鈉注射液。朱俊俊 攝

網友：感動國家為患者服務的決心

期待更多罕見病藥品納入醫保

不僅是脊髓性肌萎縮癥的患者和家屬，網友們也為這一消息感到高興，有網友分享了自己家人近些年受惠于國家醫保政策的經歷。

也有人期待更多的罕見病藥物納入醫保。

辭舊迎新，

你懷著怎想的心情迎接2022年？

相信對于脊髓性肌萎縮癥的患者來說，

他們的心情一定是激動的……

來源：中國新聞社（ID：cns1952 綜編梳理：丁寶秀）