時(shí)間:2022-09-01 20:50:43 來源: 九派新聞
1個(gè)月內(nèi),10歲女孩9次往返武漢輸血救命
(相關(guān)資料圖)
5月17日,河南信陽(yáng)新縣10歲女孩扶佳雨在武漢協(xié)和醫(yī)院小兒血液科確診為重型再生障礙性貧血。
6月14日下午,協(xié)和醫(yī)院住院部樓下,記者第一次見到扶浩,他神情焦急地等待著可以與養(yǎng)女匹配的干細(xì)胞,進(jìn)行移植救命。
一個(gè)月內(nèi),住院9次、輸10個(gè)單位血小板,那時(shí)扶浩感覺每一分鐘都在與時(shí)間賽跑。
躺在移植倉(cāng)病床上的佳雨。扶浩供圖
佳雨病情危急,每隔幾天就需要到醫(yī)院輸一次配型血小板,如果輸血不及時(shí),她身上會(huì)出現(xiàn)大面積瘀斑瘀點(diǎn),并可能誘發(fā)致命性出血危及生命。但佳雨血型極為特殊,每次輸注血小板都需要送武漢市中心血站進(jìn)行特殊基因配型。
輸一次配型血小板需要2000多元,最危險(xiǎn)的時(shí)候她一周輸血4次,大概費(fèi)用1萬(wàn)左右,但為了佳雨的安全,他們會(huì)每隔幾天與武漢中心血站聯(lián)系,凌晨從河南新縣出發(fā),連夜開2個(gè)半小時(shí)車趕到武漢,掛兒科急診號(hào)、開住院證明、抽血、配血型,然后才能在當(dāng)天深夜時(shí)輸?shù)?個(gè)單位血小板來緩解孩子的病情。
養(yǎng)父母尋親找到“救命骨髓”
隨著孩子的病情越來越嚴(yán)重,最終治療只有一個(gè)方案就是造血干細(xì)胞移植治療。
從醫(yī)學(xué)角度來說,造血干細(xì)胞移植要求供者和受者的骨髓配對(duì)必須完全吻合,也就是“全相合”。在沒有血緣關(guān)系人群中,全相合的概率只有十萬(wàn)分之一,否則極易產(chǎn)生排異反應(yīng)。
佳雨在移植倉(cāng)內(nèi)。扶浩供圖
這讓養(yǎng)父母扶浩夫妻非常痛苦和焦急。他們夫妻一邊陪著孩子往返新縣和武漢,一邊向中華骨髓庫(kù)申請(qǐng)尋找非血緣全相合供者,并同時(shí)在網(wǎng)上發(fā)布尋親帖,因?yàn)榧延晔撬麄兊酿B(yǎng)女。
2012年6月28日,扶浩夫妻在河南信陽(yáng)長(zhǎng)潭醫(yī)院領(lǐng)養(yǎng)了小佳雨。“我的大女兒很乖,學(xué)習(xí)成績(jī)好,你看滿墻的獎(jiǎng)狀都是她的。”
家里貼滿了扶佳雨的榮譽(yù)證書。扶浩供圖
今年7月初,在愛心人士的幫助下,扶浩找到了佳雨的親生母親和12歲的親姐姐。
幸運(yùn)的是,佳雨與親姐姐HLA配型全相合。7月9日,佳雨和她的親姐姐完成移植前所有檢查,在扶浩的陪同下住進(jìn)無(wú)菌的移植倉(cāng)內(nèi)。
移植完成后,佳雨在倉(cāng)內(nèi)等待姐姐的干細(xì)胞進(jìn)入到自己的體內(nèi)慢慢安定下來,直到血常規(guī)數(shù)值逐漸恢復(fù)正常。
醫(yī)生盛贊“這個(gè)男人不簡(jiǎn)單”
主管佳雨的協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生徐佳偉副教授告訴記者,“這個(gè)男人不簡(jiǎn)單。佳雨爸爸是我見過少有的、非常細(xì)心的家長(zhǎng),倉(cāng)內(nèi)孩子沒有感染,這與醫(yī)護(hù)人員的精心治療與家長(zhǎng)的細(xì)致護(hù)理也有很大關(guān)系?!?/p>
扶浩只要有空會(huì)一遍遍觀看醫(yī)院錄制的移植相關(guān)知識(shí)護(hù)理視頻,每一個(gè)護(hù)理項(xiàng)目都會(huì)認(rèn)真和護(hù)士學(xué)習(xí)。
佳雨進(jìn)倉(cāng)后的前7天需要用到各種化療藥物來清髓治療,這7天最難熬,飯基本吃不下,吃了也會(huì)吐,稍不注意還會(huì)腹瀉。扶浩看在眼里,疼在心里?!肮?,再吃一點(diǎn),爸爸陪你一起?!?/p>
出院當(dāng)天,徐佳偉教授在辦公室向扶浩叮囑佳雨出院護(hù)理注意事項(xiàng)。記者馬慧潔 攝
不到10平方米的移植倉(cāng)里,他們父女待了32天。出倉(cāng)后佳雨又在普通病房住了兩周,直到8月23日,各項(xiàng)檢查結(jié)果提示佳雨血常規(guī)各項(xiàng)數(shù)值恢復(fù)正常,小佳雨順利出院。
十年養(yǎng)育不是親生勝似親生
手術(shù)前,8歲的妹妹在媽媽的指導(dǎo)下一絲不茍地做好每一個(gè)步驟,保證無(wú)菌后,才能陪親愛的姐姐玩一小會(huì)兒。出倉(cāng)后,佳雨和妹妹分隔兩地,經(jīng)常和妹妹視頻通話?!安荒芘忝妹脩c祝生日,我就畫幅畫送給她”。8月30日,佳雨獨(dú)自在出租屋小房間里畫了一幅畫。
扶佳雨在出租屋的小房間里手繪生日畫報(bào)送給妹妹。扶浩供圖
佳雨至今不知道自己是抱養(yǎng)的孩子,扶浩說十年的養(yǎng)育不是親生勝似親生,他們一家相親相愛已經(jīng)有了無(wú)法割舍的親情。
扶浩是一名司機(jī),妻子是縣里一家公司文員。佳雨生病后扶浩辭職全職照顧她,妹妹則放在新縣親戚家,妻子惦記兩個(gè)孩子,武漢、新縣兩頭跑。他們是普通的農(nóng)村家庭,現(xiàn)在靠妻子打工維持生計(jì)。
扶佳雨送給妹妹的生日禮物。扶浩供圖
為了給佳雨治病,扶浩借遍了所有親戚。截至目前,治療費(fèi)已花費(fèi)大約50萬(wàn)元,后續(xù)還有一年半的治療,每月到醫(yī)院定期檢查費(fèi)用大約4000元、抗感染和抗排異的藥大約8000元。佳雨的生母在外務(wù)工,姐姐正在上學(xué),也無(wú)力承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用。目前佳雨的全部治療費(fèi)由扶浩借錢支付。
徐教授介紹扶佳雨治療相較其他病人已經(jīng)比較順利,但移植前期需要經(jīng)常輸注基因配型血小板費(fèi)用很高,移植成功出院后的后期檢查費(fèi)用會(huì)越來越少,但整體治療費(fèi)用大概共需要60多萬(wàn)。
(來源:長(zhǎng)江日?qǐng)?bào))
【來源:九派新聞】
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